一位患有黑色素瘤皮膚癌,另一位則是白化症患者,William Chan 與 Yiu Chi Yung 天生一黑一白,在很多人眼中,他們是與生俱來的異類,以現代的道德標準來看,無論在心理或生理上,理應受盡憐憫或保護,但事實似乎並非如此。William 與 Yung 沒有在乎天生頑疾為他們帶來的種種規限,全情投入去完成自己心中的目標,由管理自己的人生到影響他人,循序漸進,從來沒有半點怨言。
「咁嘅皮膚令我好方便溝女囉,因為特別吖嘛﹗」
「就算膚色係點,我都覺得自己係香港人。」
生於黑白,一般人難免會對兩位的日常生活感到好奇,面對旁人的目光,兩位有著明顯不同的遭遇及處理方法。跟 Yung 的求學時期相比,William 似乎較為順心:「細個其實好少在意自己嘅外表,通常最難搞就係每個九月一號開學,因為你要認識一班新嘅同學仔,跟住又要講一大堆嘢,跟住佢頭一兩日又可能會笑你,但係一個禮拜過咗,佢好似又唔係好記得你有病,唔係好記得你外表係咁, 一路都同你玩,但係有樣嘢就永遠都好唔同嘅,就係自由度,即係你見到佢哋讀書讀得好唔開心,跟住我又唔使讀書我又好開心,咁慢慢就知道,原來我有呢種病又好膚色又好,就係為我帶嚟好多自由度。」獲得高度的自由,看來是不幸中的大幸:「呢一個膚色令阿爸阿媽俾咗個家規我,就係『你想做乜就做乜啦』,咁我每日就剩係只可以做啲我想做嘅嘢,令我好頭痕。」
至於 Yung,小小年紀已需要揣摩如何處世:「除咗避免曬太陽呢啲要注意之外,其實父母都冇特別同我講呢個病,後來接觸到一啲朋友先開始了解到,因為始終細個啲人好鍾意講笑㗎嘛,一開始啲人覺得你好奇怪,唔同你玩,咁你都要盡量去識多啲新朋友,因為始終一個都好孤獨㗎嘛,所以我細個都好遷就人哋,即係知道自己可能係好孤立㗎,全班都係咁樣得你一個唔同,所以我特別阿諛奉承,點都要黐到班朋友。」
談畢別人怎樣量度自己,那麼兩位又如何看待自己的膚色呢?Yung 一臉認真:「就算膚色係點,我都覺得自己係香港人,因為始終我都係喺呢個地方出世,由細到大嘅經歷都喺度過,就算屋企可能得我一個係咁,我都鍾意呢個身份。」William 則幽默的答道:「咁嘅皮膚令我好方便溝女囉,因為特別吖嘛,即係你好似一眼望到你就將啲大眾覺得好衰嘅嘢擺曬上身,跟住就會覺得你內在好似好好咁樣,咁就比較容易啲同人哋打開話題。」
「『死嘢』係一間被政府認可嘅慈善機構,淨係做有關死嘅嘢。」
作為「死嘢」的創辦人,William 經常背著慈善機構的名義去接受傳媒訪問,大談生死議題,好些讀者可能已對他的背景非常熟悉:「『死嘢』係一間被政府認可嘅慈善機構,剩係做有關死嘅嘢,咁即係做啲乜呢?咁分兩 part 嘅,第一 part 就係做啲個案服務啦,serve 啲瀕死嘅人,例如老人家、患末期病患嘅人,甚至有啲有自殺念頭嘅人,我都稱之為係瀕死嗰個類別。另一 part 就係做死亡文化嘅推廣,入學校講下 talk 呀,或者透過唔同嘅載體,例如係音樂、設計、文化、教育咁去嘗試改變香港嘅死亡文化。」
在香港,「死嘢」的服務概念似乎是嶄新的,William 繼續說明他的服務範疇:「如果有人係想委托『死嘢』幫佢安排定身後事,咁就即係要立遺囑啦、揀棺材啦、辦喪禮啦、處理遺物同分配遺產咁。咁又有啲人想做一個 living funeral,即係生前喪禮,希望大家仲在世嘅時間,同佢啲出席喪禮嘅來賓講啲真說話,同埋一齊去回顧佢嘅一生。另外,最初『死嘢』成立嘅時候,就係好想改變香港嘅死亡文化,其中一點就係寫遺書,即係希望好多香港人盡快寫一本遺書,因為其實每一個人嘅意外率都係均等嘅。」
「唔好覺得自己肉酸,其實白化症患者都可以好靚。」
誤打誤撞之下,Yung 一腳踏進了競爭激烈的模特兒行業:「第一次影相係幫一啲 IVE 嘅同學整個畢業 project,都係關於呢個病嘅,所以先第一次試下。 好奇怪囉,唔知係咪命中註定,跟住第二日我同朋友出去玩,就有一個關於 model 嘅 job 揾我。」在沒有拍攝工作的日子,他會跑到家人所開的餐廳幫忙:「有機會嘅話梗係做 model 啦,如果冇機會都可以跟屋企人學下嘢,即係未必喺 model 呢個範疇度出名,其實各行各業都 ok 㗎嘛。」
當模特兒不止是為了興趣,Yung 亦希望透過這項工作去為其他白化症患者做多一點點:「如果有機會出名少少,我都希望…… 可能世界各地都有呢個病嘅病人,希望俾佢哋知道就算有呢個病,都可以做到啲唔係平常人做到嘅嘢,唔好覺得自己肉酸,其實你哋都可以好靚,都可以踏入呢行去證明下自己,唔一定覺得只可以逃避,應該面對自己個病,揾到自己優點。」
「唔會有黑雪公主㗎嘛,點解好美好嗰啲就一定係白色?」
「黑白」在現今社會是比較熱門卻敏感的話題,對於兩位受訪者而言,「黑白」的意義又是甚麼?大家你一言我一語,開始探討這個甚為哲學性的問題。
Yung:「我諗起是非黑白囉,通常人哋啱同錯就用呢種顏色嚟對比囉,因為佢對比性好大吖嘛﹗」
William:「係呀!點解啲人成日覺得白色係啱啲嘅呢?明明黑色啱啲!」
Yung:「即係有其他顏色可以用,但呢個係最 basic。」
William:「近排有啲人揾我寫一篇嘢係講黑色,跟住之後我自己靜落嚟諗,我諗咗好多白色嘢有關,但係全部都係關於啲好好嘅嘢,你唔會有黑雪公主㗎嘛,即係好美好嗰啲就一定係白色,或者好似懶係潔淨啲呀、聖潔呀,即係呢啲咁嘅嘢。」
Yung:「好純淨,咩都冇,冇咩枷鎖、冇咩諗法。」
William:「係呀,當然我一諗就諗到恐怖啦……」
是的,白色就是恐怖,經 William 一說,全場立即靜了下來。
「未來永遠都未來,永遠都唔嚟嘅嘢唔使點理佢。」
在是次訪問以前,William 與 Yung 早於衛蘭的〈生涯規劃〉之 MV 中踫面,各自擔演需要積極面對未來的角色。返回現實,他們對未來又有何規劃?Yung 以家人為先:「如果可以接到屋企人間餐廳手,就唔使佢哋咁辛苦,Model 嗰啲係未知嘅,但屋企人間舖係實在嘅。」William 則給了一個很虛的答案:「我就好少諗未來,因為對我嚟講,未來永遠都未來,永遠都唔嚟嘅嘢唔使點理佢,但如果好似你哋咁會約我做訪問…… 咁我咪要 mark 底囉,關於未來嘅嘢就係我要 mark 低你哋約我嘅時間同地點囉。」
或者是因為醫生從小就告訴他活不過三歲的關係,所以William 對於未來的概念,早已跳出了我們的思維,但經過多番追問,證明 William 貫徹始終都是一個為社會著想的人:「我有一個目標到依家都未達成到嘅,就係我好想執咗『死嘢』,咩意思呢?慈善機構係解決社會問題,你冇曬問題咪可以執咗佢囉,但係比較難啲呀暫時。」